La historia de Xènia empezó mucho antes de nacer ya que nos costó más de un año quedarnos embarazados… Fueron meses largos pero, decepción tras decepción, pero al final se produjo el milagro, ¡por fin íbamos a ser papas!
Meses más tarde supimos que iba a ser niña y decidimos llamarla Xènia. El embarazo fue genial y el parto rápido, nació Sana y un poco arrugada, eso sí, como todo los bebés… Su llegada supuso una inmensa alegría para toda la familia puesto que era nuestra primera hija, la primera nieta y la primera sobrina. A los 4 meses decidimos apuntarla a neo natación y en seguida vimos q le encantaba el agua… Tanto que nadó por primera vez con solo un año y 2 meses, record absoluto de la familia.

Los logros de Xènia se fueron sucediéndose a lo largo de los meses siguientes: caminar, correr, saltar, hablar… Con solo 2 años ya se sabía todos los colores y con 1 y medio ya quería “arreglar” nuestra aspiradora robot, lo mejor de todo es que sabía perfectamente por dónde empezar, ¡por sacar los tornillos! Ahí fue cuando decidimos ocultar los destornilladores… ¡Menuda!
Como veis niña sana e inteligente, ¿qué más se podía pedir?

Todo maravilloso, hasta que el 10 de febrero sucedió la tragedia, Después de un cuadro de bronquitis que fue complicándose, Xènia ingresó en urgencias en el hospital de Calella (Barcelona) con insuficiencia respiratoria severa. Los médicos nos dijeron que estaba a punto de rendirse y que casi la tuvieron que reanimar, fue ahí cuando le salvaron la vida por primera vez…

Y pensar que solo 3 días antes estuvimos con Xènia disfrazada como Elsa de Frozen viendo felizmente el desfile de carnaval, se nos saltan las lágrimas…

Cuando entramos en el box de urgencias vimos a Xènia rodeada de médicos y de cables pero respiraba y estaba consciente, aunque un poco mareada. Todavía movía las piernas, pero los brazos con cierta dificultad… Al final los doctores solicitaron a muy buen criterio una UCI pediátrica movil para trasladarla al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona porque ya sospechaban que algo no iba bien ya que su respiración era muy dificultosa. 8 horas más tarde ingreso en UCI pediátrica de la Vall d’Hebron donde le colocaron las gafas en la nariz para facilitar su respiración y pasamos la noche… Al día siguiente Xènia amaneció algo más adormecida de lo habitual y ya apenas era capaz de mover las piernas ni de hablar. Entonces fue cuando tras pasar inútilmente por la máscara facial de oxigenación decidieron intubarla por la boca con la sospecha de una posible intoxicación por co2. Fue ya por la tarde cuando nos dimos cuenta de que seguía aún más ausente y los doctores decidió hacerle un encefalograma, el resultado del cual dio que era como si Xènia estuviese “dormida” cuando no era cierto, una resonancia magnética que desveló que nuestra hija tenía una inflamación en la medula espinal y una punción lumbar que descartó otras enfermedades – y/o infecciones. En resumen: Xènia tenía una inflamación en la medula espinal causada posiblemente por un virus que le había ocasionado parálisis de todas sus extremidades y de su cabeza y que además no le permitía ni hablar, ni deglutir y ni siquiera respirar por sí misma.

Antes de las 24h desde el ingreso le pusieron un tratamiento adecuado a su situación: bomba de corticoides para la inflamación medular, antibióticos de amplio espectro para una posible infección bacteriana y antivirales para una posible infección vírica. También llevaba sedación para que no le molestara la intubación.

Ese fin de semana largo, porque  era puente, lo pasamos sin saber porque le estaba pasando esto a nuestra hijita de 2 años, un sin vivir…

El martes 16 Xènia seguía muy sedada y no respondía a ningún tipo de estímulo externo, se le caía la baba ya q no era capaz de tragarla y seguía con el respirador 24h, ya no se movía nada de nada.

El equipo médico decidió ponerle una sonda nasogástrica para poderla alimentar ya que aún no lo hacían más que por vía, mediante suero.

Le empezaron a pasar papilla por la vía gástrica cada 4 horas y le empezó a cambiar un poco la cara ya que lo toleraba muy bien.

A la semana siguiente le cambiaron el tubo del respirador de la boca a la nariz, menos molesto para ella, y así le pudieron bajar un poco la sedación.

Iban pasando las semanas y Xènia no mejoraba, su médula seguía inflamada y seguía sin responder y sin moverse, decidieron desintubarla y ponerle  una traqueotomía, más permanente y segura, y empezaron los problemas de verdad…. tuvo 3 paradas cardior-respiratorias y 2 neumotórax en menos de 2 semanas. El equipo médico fue infalible y le salvaron la vida varias veces mientras buscaban el modo de estabilizar la situación. Cuando se le curó la traqueotomía todo fue mucho mejor, la cánula ya no se movía tanto porque el agujero era más pequeño ya una vez cicatrizado.

A las 6 semanas una resonancia magnética desveló q por fin se le había desinflamado la médula espinal, dejando unas secuelas tan importantes que Xènia solo podía mover un poco los dedos de los pies y el dedo meñique de la mano derecha. A nivel cerebral estaba perfecta pero era incapaz de hablar, tragar y respirar por si misma. Nuestra hija Xènia de tan solo 2 años había quedado tetrapléjica, ¿por qué? Un virus llamado enterovirus D68 le había causado una inflamación en la médula espinal y le había destruido la cabeza de las neuronas motoras impidiendo así que las órdenes de movimiento lleguen a los músculos correspondientes, una catástrofe.

Días después decidieron quitarle la sonda nasogástrica y hacerle una gastrostomía (PEG) en el abdomen, así le ahorramos la molestia del tubo por la nariz y la garganta. Era uno de los requisitos imprescindibles para poder ingresar en el Instituto Guttmann y así empezar su tratamiento de rehabilitación.

El 27 de abril le dieron, (¡por fin!) el alta de la Unidad de cuidados intensivos de Vall d’Hebron e ingresó en el Instituto Guttmann para empezar con su programa de rehabilitación. Todo el equipo se ha volcado durante estos meses para conseguir que Xènia recupere la máxima movilidad posible.

Empezaron por quitarle el oxigeno poco a poco y a medida que ella lo iba tolerando y le cambiaron la cánula con globo a una sin él, porque al poco Xènia empezó a tragar su propia saliva. Todo fue bien así que seguimos con los yogures y poco después empezó a comer. El siguiente objetivo fue el beber agua, lo más difícil de tragar para cualquier persona q haya pasado por algo así, y lo consiguió, en julio ya era capaz de beber agua, una suerte porque pasaba mucha sed por el calor y por más agua q le pasáramos por la PEG no dejaba de pedírnosla. Con la fisioterapia poco a poco fue ganando movilidad en las piernas y con la ayuda de la logopeda un dia, pasadas unas semanas, al despertar de la siesta dijo: ¡Mami!

¡Sorprendente! A La mayoría de personas les cuesta meses de entrenamiento conseguir hablar con una traqueotomía y Xènia ya lo había conseguido. Al haber recuperado su capacidad para comunicarse mejoró mucho su estado de ánimo, sonreía y tenía ganas de jugar.

Como Xènia tiene parálisis diafragmática la sometieron a una intervención para ayudar a recuperar la capacidad de mover el diafragma y conseguir respirar por si misma. Un equipo de cirujanos estadounidenses en colaboración con el equipo médico de Guttmann le implantaron un estimulador diafragmático, parecido a un marcapasos, contrae el diafragma y ayuda a su rehabilitación. De momento los avances son favorables y Xènia sigue luchando con esta ayuda extra para poder respirar por si sola.

Ahora a finales de Noviembre 2016 le han dado el alta y ya es capaz de mover la cabeza, comer y beber, hablar casi con normalidad, mover el brazo derecho con ayuda, los pies y las piernas por debajo de las rodillas.

Seguiremos luchando para que Xènia se recupere por completo. Es un camino largo, pero no imposible.

Lo que hemos conseguido

  • Vuelve a hablar y se puede comunicar con casi total libertad.
  • Vuelve a sonreír
  • Puede hacer pedorretas
  • Puede besar
  • Aunque le cuesta mucho puede soplar un poco (le encantan las burbujas de jabón)
  • Puede volver a beber agua
  • Puede volver a comer casi de todo, entre otras cosas fresas y patatas chips que le encantan.
  • Puede decir que si y que no con la cabeza
  • Puede mover el brazo derecho aunque aún con mucha dificultad.
  • Si la ayudas puede pintar y jugar con plastilina
  • Puede mover el dedo meñique de la mano derecha
  • Puede mover la pierna izquierda con bastante soltura aunque aún tiene los cuádriceps paralizados, pero los movimientos ya arrancan desde la cadera.
  • Puede mover el pie derecho y los movimientos se empiezan a sentir desde la cadera y los abductores, falta todavía mucho, los gemelos y los cuádriceps.
  • Ha empezado a toser flojito
  • Y también ha estornudado alguna vez, muy flojito también
  • Le hemos retirado el oxígeno
  • Tiene muchos menos mocos que cuando ingresó.

Lo que queremos conseguir

  • Que respire por si sola y le quiten la traqueotomía.
  • Que coma sin restricciones y le quiten la gastrostomía.
  • Que hable con normalidad
  • Que cante y grite
  • Que consiga mover las 2 piernas con fuerza
  • Que consiga mover algo el brazo izquierdo y la mano
  • Que pueda mover el brazo derecho con fuerza y firmeza y la mano
  • Que pueda volver a pintar
  • Que pueda volver a jugar con su plastilina
  • Que pueda sostener la cabeza
  • Que se pueda sentar
  • Que pueda caminar, correr y saltar

Que necesitamos

  • Hemos adaptado la casa de los abuelos para acomodar a Xènia, pero nos falta mucho material para su día a día y poder costear los tratamientos que vamos a necesitar a partir de la fecha de alta.
  • Una cama hospitalaria (proyecto actual en Teaming)
  • Colchón pediátrico anti-escaras
  • Silla pediátrica para la ducha
  • Aparatos de rehabilitación
  • Sistema de control del PC con los ojos (Tobii)
  • Férulas
  • Material de logopedia
  • Posibles nuevos tratamientos (fisioterapia)