
Meses más tarde supimos que iba a ser niña y decidimos llamarla Xènia. El embarazo fue genial y el parto rápido, nació Sana y un poco arrugada, eso sí, como todo los bebés… Su llegada supuso una inmensa alegría para toda la familia puesto que era nuestra primera hija, la primera nieta y la primera sobrina. A los 4 meses decidimos apuntarla a neo natación y en seguida vimos q le encantaba el agua… Tanto que nadó por primera vez con solo un año y 2 meses, record absoluto de la familia.
Como veis niña sana e inteligente, ¿qué más se podía pedir?
Todo maravilloso, hasta que el 10 de febrero sucedió la tragedia, Después de un cuadro de bronquitis que fue complicándose, Xènia ingresó en urgencias en el hospital de Calella (Barcelona) con insuficiencia respiratoria severa. Los médicos nos dijeron que estaba a punto de rendirse y que casi la tuvieron que reanimar, fue ahí cuando le salvaron la vida por primera vez…
Y pensar que solo 3 días antes estuvimos con Xènia disfrazada como Elsa de Frozen viendo felizmente el desfile de carnaval, se nos saltan las lágrimas…



Antes de las 24h desde el ingreso le pusieron un tratamiento adecuado a su situación: bomba de corticoides para la inflamación medular, antibióticos de amplio espectro para una posible infección bacteriana y antivirales para una posible infección vírica. También llevaba sedación para que no le molestara la intubación.
Ese fin de semana largo, porque era puente, lo pasamos sin saber porque le estaba pasando esto a nuestra hijita de 2 años, un sin vivir…
El equipo médico decidió ponerle una sonda nasogástrica para poderla alimentar ya que aún no lo hacían más que por vía, mediante suero.
Le empezaron a pasar papilla por la vía gástrica cada 4 horas y le empezó a cambiar un poco la cara ya que lo toleraba muy bien.
A la semana siguiente le cambiaron el tubo del respirador de la boca a la nariz, menos molesto para ella, y así le pudieron bajar un poco la sedación.
Iban pasando las semanas y Xènia no mejoraba, su médula seguía inflamada y seguía sin responder y sin moverse, decidieron desintubarla y ponerle una traqueotomía, más permanente y segura, y empezaron los problemas de verdad…. tuvo 3 paradas cardior-respiratorias y 2 neumotórax en menos de 2 semanas. El equipo médico fue infalible y le salvaron la vida varias veces mientras buscaban el modo de estabilizar la situación. Cuando se le curó la traqueotomía todo fue mucho mejor, la cánula ya no se movía tanto porque el agujero era más pequeño ya una vez cicatrizado.


Días después decidieron quitarle la sonda nasogástrica y hacerle una gastrostomía (PEG) en el abdomen, así le ahorramos la molestia del tubo por la nariz y la garganta. Era uno de los requisitos imprescindibles para poder ingresar en el Instituto Guttmann y así empezar su tratamiento de rehabilitación.
El 27 de abril le dieron, (¡por fin!) el alta de la Unidad de cuidados intensivos de Vall d’Hebron e ingresó en el Instituto Guttmann para empezar con su programa de rehabilitación. Todo el equipo se ha volcado durante estos meses para conseguir que Xènia recupere la máxima movilidad posible.
Empezaron por quitarle el oxigeno poco a poco y a medida que ella lo iba tolerando y le cambiaron la cánula con globo a una sin él, porque al poco Xènia empezó a tragar su propia saliva. Todo fue bien así que seguimos con los yogures y poco después empezó a comer. El siguiente objetivo fue el beber agua, lo más difícil de tragar para cualquier persona q haya pasado por algo así, y lo consiguió, en julio ya era capaz de beber agua, una suerte porque pasaba mucha sed por el calor y por más agua q le pasáramos por la PEG no dejaba de pedírnosla. Con la fisioterapia poco a poco fue ganando movilidad en las piernas y con la ayuda de la logopeda un dia, pasadas unas semanas, al despertar de la siesta dijo: ¡Mami!
¡Sorprendente! A La mayoría de personas les cuesta meses de entrenamiento conseguir hablar con una traqueotomía y Xènia ya lo había conseguido. Al haber recuperado su capacidad para comunicarse mejoró mucho su estado de ánimo, sonreía y tenía ganas de jugar.
Ahora a finales de Noviembre 2016 le han dado el alta y ya es capaz de mover la cabeza, comer y beber, hablar casi con normalidad, mover el brazo derecho con ayuda, los pies y las piernas por debajo de las rodillas.
Seguiremos luchando para que Xènia se recupere por completo. Es un camino largo, pero no imposible.

Lo que hemos conseguido
- Vuelve a hablar y se puede comunicar con casi total libertad.
- Vuelve a sonreír
- Puede hacer pedorretas
- Puede besar
- Aunque le cuesta mucho puede soplar un poco (le encantan las burbujas de jabón)
- Puede volver a beber agua
- Puede volver a comer casi de todo, entre otras cosas fresas y patatas chips que le encantan.
- Puede decir que si y que no con la cabeza
- Puede mover el brazo derecho aunque aún con mucha dificultad.
- Si la ayudas puede pintar y jugar con plastilina
- Puede mover el dedo meñique de la mano derecha
- Puede mover la pierna izquierda con bastante soltura aunque aún tiene los cuádriceps paralizados, aunque los movimientos ya arrancan desde la cadera.
- Puede mover el pie derecho y los movimientos se empiezan a sentir desde la cadera y los abductores, falta todavía mucho, los gemelos y los cuádriceps.
- Ha empezado a toser flojito
- Y también ha estornudado alguna vez, muy flojito también
- Le hemos retirado el oxígeno
- Tiene muchos menos mocos que cuando ingresó.
Lo que queremos conseguir
- Que respire por si sola y le quiten la traqueotomía.
- Que coma sin restricciones y le quiten la gastrostomía.
Que hable con normalidad- Que cante y grite
- Que consiga mover las 2 piernas con fuerza
- Que consiga mover algo el brazo izquierdo y la mano
- Que pueda mover el brazo derecho con fuerza y firmeza y la mano
- Que pueda volver a pintar
- Que pueda volver a jugar con su plastilina
- Que pueda sostener la cabeza
- Que se pueda sentar
- Que pueda caminar, correr y saltar
Que necesitamos
- Hemos adaptado la casa de los abuelos para acomodar a Xènia, pero nos falta mucho material para su día a día y poder costear los tratamientos que vamos a necesitar.
Una cama hospitalaria (proyecto actual en Teaming)Colchón pediátrico anti-escaras- Silla pediátrica para la ducha
- Aparatos de rehabilitación
- Sistema de control del PC con los ojos (Tobii)
- Férulas
- Material de logopedia
- FISIOTERAPIA (proyecto actual en TEAMING)
- Posibles nuevos tratamientos